鞍区病变比较多,如颅咽管瘤,垂体瘤,脑膜瘤,拉克氏囊肿,下丘脑胶质瘤等,这些肿瘤影响了垂体,垂体柄及下丘脑,会导致内分泌功能紊乱。术后住院期间,主管医生给予调节。出院后虽有出院医嘱,但是比较简单,有些意外情况,或者有些患者家属想知道更详细的情况,不能得到满足。故总结整理如下,希望能对广大病友有所帮助。同时将我院的一些便民电话,预约方式,门诊流程一并告诉大家,让大家少走弯路。
1.服务中心-。患者出院后需要复印病历,邮购药物,如弥凝,奥卡西平,重开诊断证明,可拔打此电话。(注:激素类药物,如氢化可的松,十一酸睾酮胶丸,司坦唑醇等,国家规定,不能邮寄)。
2.核磁预约-。预约我院核磁繁忙,患者复查需提前3-5天预约,需要复查做头部的平扫及强化核磁。
3.门诊预约-。复查激素,抽血当天需要空腹。大多数激素结果,如甲状腺激素(甲功五项),性激素(垂体六项)当天下午能出结果。皮质醇,促肾上腺皮质激素,生长激素第二天下午出结果。
4.要求术后1个月复查激素(甲功需要一个月的时间才稳定可参考)。术后3个月复查头颅强化核磁及激素。有能力及条件最好到我院门诊复查,没能医院进行复查。将结果和主管医生交流。可以拨打我科办公室-。
5.到我院复查流程,先到1号楼的二楼挂号,挂神外三科的普通号。然后让门诊的分流护士,或者到我科病房医生办公室,找医生开检查单。
6.内分泌激素检查,检查项目有哪些?
有些术后患者,由于距离,经济原因不能到我院复查,医院不知道具体复查项目,特在此注明:
1)甲状腺激素(甲功五项):总T3,总T4,游离T3(FT3),游离T4(FT4),促甲状腺素(TSH)。
2)性激素(垂体六项):促卵泡激素(FSH),催乳素(Prol),孕酮(Prog),雌二醇(E2),促黄体生成素(LH),睾酮。
3)促肾上腺皮质激素(ACTH)。
4)血清皮质醇(cor)。
5)生长激素(GH)。
注:(1)甲状腺球蛋白抗体(A-TG)、甲状腺过氧化物酶抗体(A-TPO),不用检查,有些患者在医院复查,可告知开检查单的医生,不要检查。
(2)由于补充可的松查皮质醇和促肾的指标不能真实反映体内激素水平,所以复查结果一般意义不大,主要看病人状态。假如有停药的可能,可以查,停药一定要谨慎,多和内分泌科医生或主管医生交流。
(3)查所有的验血报告,必须血钠在-mmol/了范围,高的时候导致结果不准,会出现肝功高,尿酸高,钙高。
7.生化检查,需要检查哪些项目?
一般术后出院每周查一次电解质,根据结果调整尿量及食物含盐量。假如连续正常三周,可以不用复查。等术后3个月的时候,再次检查,假如想做全面的检查,可以查大生化(肝功,肾功,电解质,血脂),血常规,尿常规。
8.出院后激素如何补充?
1)糖皮质激素:我们科室常用的口服糖皮质激素为醋酸氢化可的松(剂量为每片20mg)。患者出院的时候,一般是一次1-2片,一天2-3次口服。患者出院后,可每5-10天,减量半片或1片,顺序为晚上,早晨,中午。最终减为维持量,即:中午口服半片或者四分之一片,或者早晚各四分之一片或半片。具体何时口服需要根据患者的状态决定,假如患者早晨状态不好,最好早晨8点服用,下午状态不好,可以考虑下午14-16点服用,假如上午及下午状态都不好,可以分两次服用。(减量过程中的,假如出现食欲,体力,精神状态变差,暂停减量,必要时需加量半片或者1片。)
2)甲状腺激素:优甲乐(左旋甲状腺素片),剂量为(每片50ug)。一般是口服1-2片,一天1次。出院一个月后,可减为为0.5-1片,一天1次。需要参考甲功五项结果,调整药物剂量。口服优甲乐会抑制促甲状腺素(TSH),所以检查的TSH会低于正常值,主要看FT3和FT4,最好在正常值的中上。儿童主要看FT4值,最好在参考值的上限,利于生长发育,如低于正常值或者正常值低值,优甲乐就需加量,反之亦然。低于正常值为甲减,会出现心率缓慢(低于每分钟60次),厌食,疲劳,嗜睡,记忆力差,怕冷,便秘,皮肤粗糙、蜕皮,浮肿,掉发,成年人会出现非凹陷性水肿(粘液性水肿)。对于儿童严重的后果就是影响身高和智力,就是俗称的“呆小病”。高于正常值为甲亢,表现为心慌,心率快(超过每分钟次),手足发抖,喜冷怕热,多汗,多食易饿并有明显消瘦,大便多,乏力,眼球突出等。
3)男性患者,可以补充雄激素。一般是十一酸睾酮胶丸(每丸40mg),一天1-3粒,每天1-3次。也可口服甲睾酮(每片5mg),每次1-2片,一般一天2次。
4)有尿崩症状的需口服弥凝(去氨加压素片),服用时应该与食物或其他药物隔开至少30分钟,保证药物的充分吸收。由于其服用后的半衰期4-6小时,最好每日三次,每6-8个小时一次较为合理。服用后需要避免过度饮水,以免低钠血症或水中毒。但也不要限制患者口渴时饮水。弥凝的药效多种因素影响,如禁食、激素的口服了、体重等,所以一般刚开始调药期间,各种药还没达到稳态时,弥凝可以弹性地根据尿量来吃,等激素药物开始固定量口服,可以固定时间口服。根据年龄大小体重等,定期检查电解质调整摸索适合患者的尿量和药量。口服弥凝前后需禁食一个小时以上,可以喝水,最好睡前口服一次,晚上睡眠可不受影响,利于生长发育,因为睡眠状态下生长激素可以分泌并且发挥作用。
5)补充激素的过程中,注意补充钙质。可口服钙尔奇(每片mg),一次1片,一天1-2次。
8.如何判断药物是否过量?担心激素副作用怎么办?
大部分患者术后激素是缺乏的,需要长期替代补充,替代量一般不会有什么副作用,激素长期不足或过量都会导致严重的后果。
口服可的松查血皮质醇和促肾指标不能作为药量调整的参考,判断氢化可的松是否合适,要看精神、食欲、体力是否正常。如精神萎靡,爱睡,乏力,没食欲,有可能氢化可的松口服量不足。假如精神亢奋,食欲旺盛,睡眠少,兴奋等,有可能是氢化可的松过量。如果长期可的松过量,会引起发胖、到处长毛、骨质疏松、股骨头坏死等严重后果。氢化可的松会促进钙的排泄,所以一般口服氢化可的松都需要补充钙。氢化可的松替代量一般在半片以下,可以四分之一片到半片。我们的原则是:最少的药物剂量达到最好的状态。术后补充的激素是替代,按照“缺什么补什么的原则”,通过临床症状及化验检查,决定药物的口服量。替代治疗,不能因为补充这些激素指标正常而觉得可以停药或者减量,除非是自身恢复。
优甲乐会消耗氢化可的松,所以两者一起口服时,是会互相影响的。口服可的松量稳定后,调整优甲乐的口服量。优甲乐加量也需及时调整氢化可的松的量,也需适当加量。
9.氢化可的松和强的松的区别?
氢化可的松可的松20mg(一片)等于强的松5mg(一片)的量。氢化可的松是短效激素,不需在体内经过活化直接起作用,起效快。强的松是中效激素,所以强的松一天可以补充一次。氢化可的松可以分两次补充,上午八点及下午四点各补充一次。但有些患者下午四点口服后会影响晚上的睡眠,本来口服的剂量就少,所以大部分患者也可以早上补充一次氢化可的松。
9、电解质紊乱(高钠、低钠,低钾,高钾)
尿崩严重会引起电解质紊乱,如弥凝用量不足,体内水分流失多于钠的流失,会造成血钠高。高钠血症表现为口渴、乏力、烦躁、易怒,严重的会抽搐、癫痫、昏迷等。有些颅咽管瘤术后患者,甚至会出现致命性的肺栓塞。此时我们通过增加弥凝用量,减少水分丢失。并且胃肠道补充水分(多喝水),必要时可以静脉输注葡萄糖。
水排出功能障碍会造成水潴留,血钠低,会引起精神萎靡,乏力,恶心呕吐,头痛嗜睡,严重的会造成昏迷,此时可以通过静脉补充含盐液体(补钠)。同时通过胃肠道补充盐分较多食物比如咸菜、咸蛋等食物。有些患者可能因为弥凝补充过量,导致体内水分过多,低钠血症,可以给予药物速尿对抗。有些顽固性低血钠患者,可以通过静脉补充氢化可的松改善。
10、术后视力恢复问题
视力损伤都是因为肿瘤压迫导致。手术切除肿瘤过程中,对视神经牵拉骚扰,损伤供应视神经的血管(因为这些血管也供应肿瘤,切除过程中不可避免),一般术后都或多或少有视力、视野的缺失,有些患者术后视力会有明显改善,有些术后会加重,有些甚至失明。术后都要到眼科进行视力和视野核查。我们推荐:术后尽快做高压氧效果治疗。可以尝试应用营养外周神经的药物。维生素B1,B12(甲钴胺或弥可保)。别的不推荐。
但如果术后已经失明,且无光感,治疗基本没效果,术后时间太长,效果也不好。
11、生长激素及性激素的补充
鞍区肿瘤术后大多儿童患者都有生长发育的障碍。所以需要补充生长激素。主流观点认为,生长激素需在术后2年,强化核磁确认肿瘤没有复发的情况下才可以应用。国内某知名专家的理念是,生长激素与肿瘤的复发没有关系,术后三个月、半年都可以开始应用,应用过程中需要检查胰岛素样生长因子,假如不过量,一般不会导致肿瘤复发。如果孩子年龄小,不要太着急,尽量都等术后两年再应用。
身高如果已经达到正常,并且年龄也到了性发育的时候,就应考虑性激素的补充,性激素补充会加速骨骺闭合,所以,一般调性发育都等身高长到心理接受高度后开始调。
12、体温调节功能障碍
由于病变影响下丘脑体温调节中枢,大多数患者术后一段时间都会出现体温调节功能障碍。这种发烧一般不需要口服退热药物,只需做好物理降温即可,物理降温:温水擦身,如擦温水效果不好,可用冰袋降温,冰袋用干毛巾包裹放置在颈后、腋下、腹股沟等地方降温。中枢性发热有的会持续几个月,反反复复。出汗是调节体温的重要手段,假如术后患者不能出汗,或者仅仅局部出汗,一般是由于体温调节功能障碍所致。常需要几个月时间的恢复,在恢复过程中,有时会出现过度出汗,低体温的情况。
如果持续高烧不退,物理降温无效果,需要排除颅内感染,此时大多患者伴有头痛,颈强直,面部潮红。需要做腰穿抽取脑脊液化验生化及常规,查血常规,降钙素原,C-反应蛋白。
13、术区皮下积液
术后一段时间有些患者会出现术区皮下积液,可以通过抽取积液的方式治疗,但是一次抽完后,很快就复发,必要时需要皮下置管引流或者腰椎穿刺腰大池外引流。患者要多保持头高位置,如半卧位,坐位,最好多多下床活动。
14、术后复查核磁的时间
术后间隔三个月、然后第九个月(与上次复查间隔半年)各查一次,九个月查完以后隔一年复查,然后可以每两年复查一次,有病情变化,随时复查,如出现头痛,视力下降,性功能减退等。
14、关于激素危象及应激反应的问题
可的松如补充不足或者突然停药会导致激素危象,精神萎靡、嗜睡、不吃饭,需立即补充可的松,翻倍加量,加到精神正常为止,严重者要及时就医,补充地塞米松等激素。
应激反应指机体突然受到强烈有害刺激(如创伤、手术、失血、感染、中毒、缺氧、饥饿、寒冷等)时,通过下丘脑引起血中促肾上腺皮质激素浓度迅速升高,糖皮质激素大量分泌。应激的最直接表现即精神紧张。指各种过强的不良刺激,以及对它们的生理、心理反应的总和。
下丘脑垂体疾病以及该部位术后的患者,应激时的负反馈通路消失,身体不能产生正常的应激反应。若不事先预防或采取紧急的应对措施,患者会出现急性肾上腺皮质功能不足、肾上腺危象或危及生命。
所以垂体功能低减的患者,在服用强的松或氢化可的松替代剂量的时候,出现轻度不舒服(如运动量加大)可以即刻服半片,中度不舒服(如发热37.5度到38度)可以即刻服1-2片;重度不舒服(如发热39度)可以即刻服2-4片。
当应激解除以后,只要不是连续服用3天以上,都可以不用逐渐减量,直接停用临时的用药即可。
15.颅脑手术后抗癫痫药物的服用
1)开颅手术后的患者会出现癫痫发作,所以要预防性的应用抗癫痫药物。
2)对于幕上肿瘤开颅手术者,如果术前术后均无癫痫发作,术后需预防性应用抗癫痫药物至少3个月(3~6个月);如果术前无癫痫发作、而术后有过癫痫发作,术后至少需预防性应用抗癫痫药物6个月(6~12个月);如果术前和术后均有过癫痫发作,术后需预防性应用抗癫痫药物至少1年(1~2年)。
3)常用的抗癫痫药物为奥卡西平、卡马西平,丙戊酸钠等。
4)服用抗癫痫药物的注意事项:需要每月查血常规,凝血像,肝肾功能,假如出现化验结果异常,皮疹,癫痫发作,需要门诊复查,给予调整药物。
5)抗癫痫药物停药时,要减半量,继续服用2周后,才能停药,不能突然停药。
16.什么时候需要临时口服弥凝?
当患者出现多尿,每小时尿量ml以上,连续3小时,液体入量和尿量基本相等或尿量大于液体入量,尿液颜色变白,明显口渴,高血钠时,可以通过口服弥凝(每片0.1mg)半片,或者一片,来控制尿量。
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刘方军